Informatie voor ouders

Voor Ouders

Hier vindt u antwoorden op een aantal veelgestelde vragen over het BRIDGE onderzoek. Staat uw vraag er niet bij? Neem dan gerust contact met ons op!

Wat is het BRIDGE onderzoek?

umcingangHet BRIDGE onderzoek is een onderzoek bij kinderen en adolescenten van ouders met een psychose, een bipolaire stoornis of schizofrenie. Deze kinderen hebben een verhoogd risico om een psychiatrische stoornis te ontwikkelen. Onbekend is echter welke factoren hierin een rol spelen: wat zijn risicofactoren en wat zijn beschermende factoren? Deze vragen staan in dit onderzoek centraal. Zowel de invloed van biologische, psychologische als sociale factoren zal onderzocht worden. Het onderzoek en de diagnostische onderdelen hiervan zijn volledig geïntegreerd in de polikliniek risico en preventie van het UMC Utrecht.

Wat is de reden achter het BRIDGE onderzoek?

Een psychose, een bipolaire stoornis en schizofrenie zijn psychiatrische ziektes waarbij veel factoren een rol (kunnen) spelen. Een van de factoren die we in deze studie willen onderzoeken is de ontwikkeling van de hersenfunctie.

In dit onderzoek willen wij uitzoeken hoe de hersenen van kinderen en adolescenten van ouders met een psychose, schizofrenie of een bipolaire stoornis zich ontwikkelen, en welke invloed dit heeft op het eventueel ontwikkelen van psychiatrische aandoeningen.

Wie kunnen aan het onderzoek meedoen?

Dit onderzoek richt zich vooral op kinderen in de leeftijd van 8-18 jaar die een ouder(s), broer/zus of andere familieleden hebben met een psychotische stoornis, schizofrenie of een bipolaire stoornis. Daarnaast zijn we op zoek naar kinderen (ook 8-18 jaar) van ouders zonder psychiatrische diagnose.

Krijgt mijn kind een vergoeding voor deelname aan dit onderzoek?

Ja, alle kinderen ontvangen een geldbedrag voor hun deelname. Daarnaast worden eventuele reiskosten volledig vergoed.

Hoe zit het onderzoek in elkaar?

Het onderzoek bestaat uit verschillende onderdelen die, in overleg met u, verspreid worden over een aantal dagdelen. De volgorde van de onderdelen kan variëren.

Thuis: vragenlijsten
Als u besluit mee te doen aan het onderzoek krijgt u een aantal vragenlijsten thuisgestuurd. Het is de bedoeling dat u en uw kind deze vragenlijsten invullen. De leerkracht wordt ook gevraagd een vragenlijst in te vullen.

Onderdeel 1: Diagnostisch gesprek
Samen met uw kind krijgt u een uitgebreid diagnostisch gesprek. Het kind zal een aantal vragen krijgen over mogelijke klachten die hij/zij heeft of heeft gehad. Bij u zullen dezelfde vragen afgenomen worden over uw kind.

Onderdeel 2: Interview over levensgebeurtenissen
We zijn geïnteresseerd in de invloed van levensgebeurtenissen op de ontwikkeling van de functie van de hersenen. Daarom zullen we in een interview uw kind vragen naar belangrijke levensgebeurtenissen.

Onderdeel 3: Psychologische testen
Tijdens dit onderdeel zullen er neuropsychologische testen bij uw kind worden afgenomen.

Onderdeel 4: Oefenen MRI
MRI (magnetic resonance imaging) is een methode om informatie te krijgen over het menselijk lichaam. Hierbij wordt gebruik gemaakt van een sterk magneetveld en radiogolven. Het MRI onderzoek is pijnloos, ongevaarlijk en onschadelijk. Meer informatie over de gang van zaken bij het maken van de MRI scans vindt u hier.
In het UMC Utrecht is een speciale MRI-oefenscanner gebouwd. Deze scanner lijkt in alle opzichten op de echte scanner, zodat uw kind een goede indruk krijgt van de scanprocedure. Omdat uw kind tijdens het maken van de MRI-scans verschillende taken moet uitvoeren zullen we deze eerst samen met uw kind achter de computer oefenen. Als uw kind de taken beheerst, zullen we hem/haar dan ook vragen om die in deze scanner uit te voeren.
Om zeker te weten dat de MRI-scan voor uw kind niet onplezierig zal zijn, zullen wij u vragen samen met uw kind een screeningsvragenlijst in te vullen.

Onderdeel 5: de eerste MRI-scan
Als het oefenen in de MRI-oefenscanner goed is verlopen, wordt u samen met uw kind uitgenodigd voor het MRI-onderzoek. Voor het opslaan van de scan in de computer hebben wij een UMC-nummer van uw kind nodig. Wij vragen u daarvoor een formulier in te vullen waarop ook het nummer van de ziektekostenverzekering geschreven moet worden. U hoeft uiteraard niet te betalen voor het onderzoek. Het is belangrijk dat u ruim van te voren aanwezig bent, zodat we voldoende tijd hebben om eventuele vragen te beantwoorden. Tijdens het onderzoek ligt uw kind op een tafel. Deze tafel wordt in een soort tunnel geschoven. Tijdens de scan moet uw kind proberen zo ontspannen mogelijk te blijven liggen en niet te bewegen. De scanner maakt een hard geluid en daarom krijgt uw kind een koptelefoon op of oordopjes in. Via een microfoontje kan uw kind praten met de laboranten die de scanner bedienen. Als u wilt, kunt u bij het onderzoek aanwezig zijn.
Tijdens het onderzoek zullen we uw kind vragen om de computertaken die het al eerder geoefend heeft uit te voeren. Tegelijk meten we de functie van de hersenen. Ook zullen we een aantal scans maken waarbij uw kind niets hoeft te doen.

Onderdeel 6: de tweede MRI-scan
Tijdens dit onderdeel maken we opnieuw MRI-scans. Deze keer vragen we u kind weer om taakjes uit te voeren, deze taakjes zijn anders dan bij de eerste scan.

Onderdeel 7: Bloedafname voor DNA analyse
Het is bekend dat een psychiatrische stoornis in bepaalde families vaker voorkomt en dat er dus sprake is van een bepaalde mate van erfelijkheid. Het erfelijk materiaal vinden we op chromosomen en genen deze verschillen tussen mensen. Om te onderzoeken welke chromosomen en genen vaker voorkomen bij families met een psychiatrische stoornis doen wij DNA onderzoek. Hiervoor zullen wij bij uw kind enkele buisjes bloed (40 cc.) afnemen door middel van een prik in de arm. Deze prik is over het algemeen minder pijnlijk dan injecties waarbij iets moet worden ingespoten (zoals bijvoorbeeld vaccinaties op school). Als uw kind dat wil kan de huid verdoofd worden tijdens de bloedafname. De gegevens die wij met dit genetisch onderzoek verzamelen zijn niet geschikt om klinisch relevante uitspraken te doen over u of over uw kind.

Onderdeel 8: Ouders
Aan de hand van dit onderzoek hopen we in de toekomst voorspellingen te kunnen doen over de ontwikkeling van psychische klachten bij kinderen gerelateerd aan de psychische klachten bij hun ouders. Om een zo compleet mogelijk beeld te krijgen van de factoren die daarbij een rol spelen willen we ook aan u als ouders een aantal dingen vragen. Welke dat precies zijn is afhankelijk van of u wel/geen psychiatrische diagnose heeft. In de informatiebrief die u ontvangt als u belangstelling heeft om deel te nemen aan dit onderzoek kunt u hier meer over lezen.

Is het onderzoek eenmalig?

Nee. We willen alle kinderen gedurende het onderzoek (tenminste) eenmaal per 3 jaar zien om na te gaan hoe het met hen gaat. Er zal dan opnieuw een diagnostisch interview plaatsvinden met aandacht voor levensgebeurtenissen. Ook zullen aanvullende neuro-psychologische testen worden afgenomen. Daarnaast zal het MRI-onderzoek herhaald worden. Wanneer u samen met uw kind meedoet aan dit onderzoek ontvangt u vanzelf een uitnodiging als het zover is.

Hoe zit het met mijn privacy als ik met mijn kind aan dit onderzoek meedoe?

Het onderzoek is in 2009 goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie van het UMC Utrecht en zal zorgvuldig uitgevoerd worden. Dat houdt onder andere in dat alle gegevens gecodeerd worden en anoniem verwerkt worden in wetenschappelijke publicaties.
Na elke meting worden de gegevens 15 jaar bewaard. De resultaten van alle deelnemers samen zullen tussentijds teruggekoppeld worden.

Hoe is de aansprakelijkheid voor dit onderzoek geregeld?

Het UMC Utrecht heeft als verrichter (opdrachtgever) van dit onderzoek een risicoverzekering afgesloten voor proefpersonen die meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Als u wilt kunnen we u de verzekeringsbrief toesturen.

Heeft u nog vragen?

Vragen over het onderzoek beantwoorden wij graag. Onze contactgegevens vindt u hier. Indien u wilt overleggen met een onafhankelijk arts, die niet bij de uitvoering van het onderzoek betrokken is, kunt u contact opnemen met drs. E. van Daalen, telefonisch te bereiken op nummer 088-755 74 70.