Hier vindt u antwoorden op een aantal veelgestelde vragen over het BRIDGE onderzoek. Staat uw vraag er niet bij? Neem dan gerust contact met ons op!
Wat is het BRIDGE onderzoek?
Het BRIDGE onderzoek is bedoeld voor kinderen en jongeren die (een) ouder(s), broer, zus of andere familieleden hebben met een bipolaire stoornis of schizofrenie. Ook kinderen zonder familieleden met psychiatrische problemen kunnen meedoen. We zijn inmiddels bezig om iedereen voor een derde of vierde keer te zien. Bij deze meting vragen we ook de biologische ouders om mee te doen aan het onderzoek. U kan alleen meedoen aan de nieuwe meting, als u of uw kind al eerder aan het BRIDGE onderzoek heeft meegedaan.
Wat is de reden achter het BRIDGE onderzoek?
Een psychose, een bipolaire stoornis en schizofrenie zijn psychiatrische aandoeningen waarbij veel factoren een rol (kunnen) spelen. Mensen met schizofrenie of een bipolaire stoornis kunnen zich soms minder goed concentreren of dingen niet goed herinneren; de hersenen functioneren minder goed. Kijk hier voor meer informatie over deze aandoeningen.
Kinderen van ouders met een bipolaire stoornis of schizofrenie hebben een verhoogd risico om zelf ook een psychiatrische aandoening te ontwikkelen. We weten alleen niet goed hoe dat komt: wat zorgt er voor dat deze kinderen een grotere kans hebben om deze aandoeningen te ontwikkelen? Zijn er dingen die ervoor zorgen dat deze kans juist kleiner wordt? En welke invloed hebben deze factoren op de ontwikkeling van je hersenen in de puberteit? Dat willen we in dit onderzoek te weten komen.
Ook willen we graag onderzoeken hoe deze kinderen zich ontwikkelen en omgaan met stressvolle levensgebeurtenissen. Om dit goed te kunnen doen willen we kinderen van ouders met een bipolaire stoornis of schizofrenie vergelijken met kinderen die ouders hebben zonder een psychiatrische aandoening.
Wie kunnen aan het onderzoek meedoen?
Toen dit onderzoek in 2010 startte, richtten we ons op kinderen in de leeftijd van 8-18 jaar die een ouder(s), broer/zus of andere familieleden hebben met een psychotische stoornis, schizofrenie of een bipolaire stoornis. Daarnaast deden er ook kinderen mee van ouders zonder psychiatrische diagnoses in de familie.
Op het moment benaderen wij BRIDGE deelnemers met de vraag of ze mee willen doen aan de nieuwe MRI meting in het Erasmus MC Rotterdam. Ook willen we de biologische ouders van deze deelnemers vragen om mee te doen aan de MRI-studie. U kunt alleen meedoen met de nieuwe meting als u of uw biologische kind(eren) hebben meegedaan aan een eerdere meting van BRIDGE.
Hoe zit het onderzoek in elkaar?
BRIDGE is begonnen in 2010. Tussen 2010 en 2017 vond de eerste meting plaats waarbij de kinderen vragenlijsten hebben ingevuld en geïnterviewd zijn. Ook is er een foto van de hersenen gemaakt. Zowel bij de ouders als het kind is bloed afgenomen voor genetisch onderzoek. Tenslotte hebben ouders vragenlijsten ingevuld en zijn zij geïnterviewd over hun kind. Deze metingen zijn tussen 2015 en 2019 herhaald. Ongeveer 90% van de deelnemers heeft toen weer meegedaan.
In 2017 startte het MARIO onderzoek (http://www.mario-project.nl). De derde meting van BRIDGE is hier ondergebracht. In tegenstelling tot BRIDGE wordt er in het MARIO-project geen MRI-scan gemaakt van de deelnemers. Maar in 2022 hebben de onderzoekers financiering gekregen om bij de BRIDGE deelnemers alsnog een derde MRI scan van de hersenen te maken. Daarnaast wordt er dit keer ook aan de ouders gevraagd of zij in de MRI scanner willen, zodat we ook van hen hersenfoto’s kunnen maken. Voor deze derde MRI meting kom je naar het Erasmus MC in Rotterdam. Je mag alleen komen of samen met je ouder(s). De MRI-scan duurt maximaal een uur. Naast de MRI-scans willen we ook graag weten hoe het met jullie gaat. Om deze reden vragen wij of jullie ook mee willen doen met het MARIO onderzoek, waar de vragenlijsten en interviews zullen worden afgenomen.
Wij vragen aan de deelnemers van BRIDGE die ook meedoen aan het MARIO-project toestemming om de data van MARIO te koppelen aan BRIDGE, zodat wij niet alleen weten hoe de hersenen er uit zien, maar ook hoe het met je gaat. Op de website van het MARIO project staat nog veel meer informatie http://www.mario-project.nl.
Wat zijn de onderdelen van het onderzoek?
Het onderzoek vindt plaats in het Erasmus MC Rotterdam
Onderdeel 1: MRI voorbereidingen
Voordat er een MRI scan van uw hersenen gemaakt kan worden is het belangrijk om met de onderzoeker te kijken of dit wel mogelijk is. MRI is een manier om foto’s (scans) van de hersenen te maken. De MRI scanner is een grote magneet, daarom mogen er geen metalen in of op het lichaam aanwezig zijn als je in de scanner gaat. Hier vraagt de onderzoeker telefonisch naar en tijdens de visite vult u er samen met de onderzoeker ook een vragenlijst over in. Ook vult u een korte vragenlijst in over uw handvoorkeur en uw medicijngebruik.
Onderdeel 2: MRI-scan
Tijdens het onderzoek ligt u of uw kind op een tafel. Deze tafel wordt in een soort tunnel geschoven. Tijdens de scan is het de bedoeling om zo ontspannen mogelijk te blijven liggen en niet te bewegen. Verder hoeft u of uw kind niets te doen. De scanner maakt een hard geluid en daarom krijgt u of uw kind oordopjes in en een koptelefoon op. Ook kan er iemand aanwezig zijn in de scanruimte indien dit gewenst is. Via een microfoontje kan u of uw kind praten met de laboranten die de scanner bedienen. De MRI-scan duurt maximaal een uur.
Het MRI onderzoek is pijnloos, ongevaarlijk en onschadelijk. Meer informatie over de gang van zaken bij het maken van MRI scans vindt u hier.
Is het onderzoek eenmalig?
Ja. In het ideale geval zien we alle kinderen elke drie jaar opnieuw, maar het staat je vrij om hier wel of niet aan mee te doen. Om deze reden teken je ook elke keer een nieuw toestemmingsformulier. Elke nieuwe meting is mede afhankelijk van de aanwezigheid van financiering om het onderzoek uit te voeren. Wanneer u samen met uw kind meedoet aan dit onderzoek ontvangt u vanzelf een uitnodiging als het zover is. U kunt altijd aangeven dat u niet meer mee wilt doen aan nieuwe metingen.
Hoe zit het met mijn privacy als ik met mijn kind aan dit onderzoek meedoe?
Het BRIDGE-onderzoek is in 2009 goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie van het UMC Utrecht. In 2019 is het Erasmus MC toegevoegd als deelnemend centrum aan het toen geldende onderzoeksprotocol, omdat de hoofdonderzoekers van BRIDGE verhuisd zijn van het UMC Utrecht naar het Erasmus MC. De nieuwe meting is in 2023 goedgekeurd door de Medisch Ethische Commissie van het Erasmus MC. Voor beide ziekenhuizen geldt dat alle gegevens gecodeerd worden en anoniem worden verwerkt in wetenschappelijke publicaties.
Na afloop van de studie worden de gegevens tenminste 15 jaar bewaard. De resultaten van het onderzoek zullen tussentijds teruggekoppeld worden via nieuwsbrieven. Het gaat dan alleen om de resultaten over de hele groep; we rapporteren geen onderzoeksresultaten over individuen.
Wat doen wij met alle informatie?
De informatie die het onderzoek oplevert gebruiken wij om beter te kunnen begrijpen hoe kinderen van ouders met een bipolaire stoornis of schizofrenie zich ontwikkelen. Daarmee hopen we hen in de toekomst beter te kunnen helpen.
Alle gegevens worden anoniem verwerkt: uw persoonlijke gegevens kunnen dus alleen door een kleine, specifieke groep worden bekeken na toestemming van u. Deze groep bestaat uit de onderzoekers, een controleur of monitor die voor het Erasmus MC werkt en nationale toezichthoudende autoriteiten, zoals bijvoorbeeld de Inspectie Gezondheidszorg en Jeugd.
Uiteindelijk gebruiken wij de gegevens van alle deelnemers om wetenschappelijke artikelen en rapporten te schrijven. Zo kunnen andere onderzoekers, artsen en behandelaren mensen in andere ziekenhuizen over de hele wereld ook op de hoogte blijven van de resultaten.
Krijgen mijn kind en ik een vergoeding voor deelname aan dit onderzoek?
Ja, alle deelnemers, dus zowel kinderen alsook hun ouders, ontvangen een tegoedbon van bol.com voor hun deelname. Daarnaast worden eventuele reis- en parkeerkosten volledig vergoed.
Wat zijn de voordelen van meedoen aan dit onderzoek?
Meedoen aan het onderzoek levert geen voordeel op voor de deelnemers. Wel kan deelname leiden tot betere diagnostiek. Voor het meedoen aan het onderzoek ontvangen de deelnemers (naast reiskosten vergoeding) ook een financiële vergoeding in de vorm van kado bonnen.
Mochten er tijdens het onderzoek gegevens naar voren komen die voor behandeling van belang zijn, dan wordt de huisarts hiervan op de hoogte gesteld.
Hoe is de aansprakelijkheid voor dit onderzoek geregeld?
Het Erasmus MC heeft als verrichter (opdrachtgever) van dit onderzoek een risicoverzekering afgesloten voor proefpersonen die meedoen aan wetenschappelijk onderzoek. Als u wilt kunnen we u de verzekeringsbrief toesturen. Informatie van de verzekeraar staat altijd in de informatiebrief die we toesturen bij interesse.
Heeft u nog vragen?
Vragen over het onderzoek beantwoorden wij graag. Onze contactgegevens vindt u hier. Indien u wilt overleggen met een onafhankelijk arts, die niet bij de uitvoering van het onderzoek betrokken is, kunt u contact opnemen met dr. Wanda Tempelaar. Zij is bereikbaar via het algemene polikliniek telefoonnummer: (010)7040209.